Ngelmu.co – Hari ini, semua orang sedang bergerak untuk saling membantu menuntaskan penyebaran COVID-19, berikut dampaknya di Indonesia. Setiap pihak berlomba-lomba memberikan bantuan dengan apa yang mereka punya.
Namun, apa jadinya jika yang melakukan gerakan ini adalah orang yang sejatinya membutuhkan ‘pertolongan’?
Ia adalah Umar Mukhtar, seorang anak pengidap penyakit langka Mucopolysacaridosis (MPS), yang bersama ayahnya, membuka keran donasi untuk melawan COVID-19.
Umar, melelang lukisannya yang digarap oleh pelukis asal Aceh, Nouman Hidayat.
Di mana seluruh akumulasi hasil lelang, akan ia serahkan untuk penanganan COVID-19.
Sang Ayah, Joyo, menjelaskan jika semenjak mendapatkan anugerah dalam diri Umar—berikut penyakit langkanya—ia menyadari, betapa berat perjuangan orang-orang di luar sana, yang tengah kesulitan.
“Saat Umar di-diagnosa MPS, belum ada 10 orang yang mengidap penyakit ini di Indonesia. Sekarang, di Jakarta mungkin belum ada 10 orang,” tuturnya, seperti dikutip Ngelmu, Jumat (17/4).
“Umar sudah berjuang menghadapinya bertahun-tahun. Sejak itu, kami merasakan perjuangan. Sekarang kami yang berjuang bagi mereka yang terdampak COVID-19,” sambung Joyo.
Ia mengaku, total lelang lukisan Umar, baru menyentuh angka Rp4 juta.
Politikus Partai Keadilan Sejahtera (PKS), Mardani Ali Sera, disebut sebagai salah satu yang ikut dalam lelang tersebut.
Sebenarnya, Joyo, pun bukan pihak yang berkecukupan. Ia hanya pedagang yang menjual apa saja yang bisa dijual, bekerja sama dengan teman-temannya yang memiliki beragam produk.
Namun, karena merasakan betapa sulitnya menjadi bagian yang kini terdampak COVID-19, baik yang berhadapan langsung seperti petugas medis, pun masyarakat luas, maka Joyo bergerak.
“Saya ingin berbagi inspirasi. Boleh jadi yang sekarang di-alami teman-teman memang berat, menghadapi Corona. Tapi memang kita harus hadapi,” ujarnya.
“Pengalaman mendampingi Umar bertahun-tahun dengan penyakitnya, memberikan kekuatan tersendiri,” aku Joyo.
Baca Juga: Pemerintah Siapkan Dana Puluhan Miliar untuk Pindah Ibu Kota di Tengah Corona
Diketahui, Mukopolisakaridosis merupakan kelainan genetik yang menyebabkan tubuh tak dapat memproduksi protein khusus (alpha-Liduronidase).
Penyakit langka ini bersifat kronis, progresif, dan memberikan penurunan serta mengancam kehidupan pasien.
Sementara untuk MPS Tipe II, terjadi pada manusia dengan skala 1:100.000 kasus.
Kegagalan perkembangan beberapa organ tubuh, bentuk wajah yang khas, dan ‘ketidaknormalan’ pada kerangka tubuh, menjadi gejala umumnya.
Biasanya, orang yang mengidap penyakit ini, perutnya akan membuncit, karena kondisi limpa yang membesar.
Sedangkan untuk gejala lainnya, akan terasa nyeri pada tulang dan sendi, cepat merasa letih, mengalami pendarahan, hingga mudah memar.
Biaya terapi mengatasi penyakit ini pun tak bisa dibilang murah. Anggaran menyentuh angka Rp3 miliar, untuk enam bulan.
Umar sendiri, pernah mendapat bantuan dana untuk terapi. Namun, kini ia berhenti, karena skema bantuan sudah habis, dan keluarga tak memiliki uang sebesar itu.
Terima kasih Umar dan keluarga, karena telah menginspirasi, tetap bergerak, membantu, meski ‘atap’ sendiri pun tak se-indah yang ada di rumah-rumah para hartawan.
